Convocan a un desafío virtual para concientizar sobre la donación de sangre y médula ósea –


Lio tenía Sindrome Benta, que consiste en un extraño desorden genético del sistema inmune

Lio tena Sindrome Benta, que consiste en un extrao desorden gentico del sistema inmune

Familiares de Lionel Fischbach, un nene de 9 primaveras que padecía una enfermedad poco frecuente y falleció tras ser sometido a un trasplante de meollo ósea, realizarán un desafío aparente en su homenaje y para concientizar sobre la donación de raza y de meollo, en el que los participantes podrán pasar, caminar o pedalear y valorar su represión para editar su foto en Facebook con un mensaje.

«Con este desafío queremos homenajear su vida y estamos convencidos de que la mejor forma de hacerlo es concientizar sobre la importancia de la donación de sangre y médula ósea e incentivar a ser donantes», indicaron los familiares en un documento.

En el texto invitaron «a todos a sumarse a la causa y a transformar el dolor en aprendizaje. De esta manera, la lucha de Lio habrá tenido sentido».

El caso de Lio fue muy conocido en las localidades de Tres Arroyos y Bahía Blanca; por eso, igualmente tenemos fuerza para recordarlo y promover este desafío

Darío Rosas, llano del nene

El desafío «Honrar la vida» tendrá empleo entre el 9 y el 16 de agosto, y los participantes podrán nominar caminar, pasar o pedalear una distancia de 3, 5 o 10 kilómetros, adicionalmente del día y cómo y dónde hacerlo.

«Sólo deberán usar una aplicación o simplemente un reloj para medir el recorrido y al finalizar se podrá compartir en la página de Facebook «Honrar la Vida- inspirado en Lio» una foto del participante junto a un mensaje sobre la concientización de la causa que promueve el evento», explicaron los familiares.

Lio, como lo llamaban, nació en la Ciudad Oriente del partido porteño de Coronel Dorrego, con una enfermedad poco frecuente señal Sindrome Benta, que consiste en un extraño desorden hereditario del sistema inmune.

Según cuentan sus padres, «aún no hay cura ni tratamiento específico para esta enfermedad pero se sigue trabajando e investigando».

Lio fue sometido el año pasado a un primer trasplante de meollo ósea en el Hospital Garrahn, al que le siguieron otros dos, y a pesar de que el postrero tuvo un resultado satisfactorio, el nene falleció el 21 de septiembre por una complicación virulento, ya que su sistema inmunológico estaba muy débil.

«El caso de Lio fue muy conocido en las localidades de Tres Arroyos y Bahía Blanca; por eso, también tenemos fuerza para recordarlo y armar este desafío», dijo a Darío Rosas, llano del nene que cumpliría 10 primaveras el próximo 10 de agosto.

Era muy alegre y excelente bailarín. Su manda más importante es el bienquerencia por la vida y, por esta razón, realizaremos este evento una vez por año en la época de su cumpleaños, con el fin de honrar su vida

Padres de Lionel

«Era muy alegre y excelente bailarín. Su legado más importante es el amor por la vida y, por esta razón, realizaremos este evento una vez por año en la fecha de su cumpleaños, con el fin de honrar su vida y que su esfuerzo no haya sido en vano», apuntaron los padres.

Y agregaron: «Son muchos los que están esperando la compatibilidad de su médula con la de otra persona y la importancia de que todos estemos en el banco de médula ósea, radica en lograr tener mayores probabilidades de compatibilidad».

Cuantas más personas formen parte de la cojín de datos medular, «más posibilidades de compatibilidad van a tener los que hoy están en espera».

Para inscribirse como donante voluntario, solo se requiere una pequeña extirpación de raza para realizar el disección del código hereditario (HLA), para lo cual no se precisa anestésico y se puede hacer en hospitales habilitados.

Los datos de HLA se ingresan en la cojín informatizada del Registro Nacional de donantes que, a su vez, integra una red internacional con más de 28 millones de donantes de todo el mundo.



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